一個美麗的故事
～～  峰迴路轉的醫病情誼 ～～

撰文 / 胡涵婷醫師

第一次跟瓊恩和丹尼爾見面是2017年5月。這對滿頭銀髮、氣質高雅、八十出頭歲的老人家，令人很容易一鍾情地喜歡他們。瓊恩在2015年底診斷第四期肺腺癌，左側的肋膜腔嚴重積水，呼吸困難，常常乾咳。瓊恩當時是八十歲，但是一般健康狀況良好，做了六次的卡鉑（Carboplatin）及愛寧達（Alimta）合併的化療之後，腫瘤變小了，於是改為愛寧達單一用藥的維持治療（maintenance）（註一）。這個化學治療大致上沒有造成太多的副作用，瓊恩連頭髮也沒有怎麼掉，她的氣喘及乾咳都改善很多，但是2016年10月（從開始給化療算起將近一年的時間）電腦斷層顯示腫瘤惡化了。於是，瓊恩的治療在2016年11月改為免疫藥 － 保疾伏（Nivolumab ，商品名 Opdiva）（註二）。因為瓊恩的腫瘤科醫師離職，我從2017年5月接手照顧她。這個時候，瓊恩已經使用免疫藥半年的時間，而當中兩次電腦斷層顯示腫瘤持續明顯地惡化，我的同事在她離職前已經勸告瓊恩要改用第二線的化療藥 － 歐洲紫杉醇（Taxotere）。瓊恩和丹尼爾經常旅行，包括在美國境內訪問親人朋友，或是出國旅遊。我們初次見面時，他們雖然接受了免疫治療沒有成效的事實，但是希望能照他們原訂的計畫赴歐洲旅行，將化療延後一個月至6月。

瓊恩與丹尼爾鸈鰈情深是不言而喻的，他們不僅身影相隨，有聲的語言及無聲的眼神都無遺地表達數十年夫妻的恩愛與默契。2017年6月，第二次與他們見面，我們談了很多他們對癌症治療的期望以及生活的安排與計畫。瓊恩的肺癌症狀－氣喘及乾咳，有輕微復發的跡象，但是希望能繼續維持高品質的生活，繼續到處旅遊。在這些考量之下，我建議不選用歐洲紫杉醇，而選擇溫諾平（Navelbine），因為跟歐洲紫杉醇比較起來，溫諾平的副作用要小很多，而且也不太會掉頭髮。在台灣，溫諾平有針劑，也有口服錠劑，但是美國只有針劑。瓊恩打了第一個療程的溫諾平（一週一次，連續三週，休息一週），果然沒有太多副作用。因為溫諾平對血管的刺激很大，也就是説，上個禮拜注射溫諾平的靜脈可能變硬了，必需要找另一個靜脈給藥。瓊恩的護士建議要裝人工血管。因為瓊恩有可能持續溫諾平的治療，她和丹尼爾同意人工血管的裝置。

2017年7月中，瓊恩來到我們的門診接受第二療程第一週的溫諾平注射。就在護士剛剛經由人工血管推注（iv push）完化療藥的剎那，瓊恩突然經歷後背劇痛。她的血壓、心跳及血氧濃度都是正常的。在給了小量嗎啡之後，疼痛慢慢緩解消失了。因為，事出突然，完全不是溫諾平的預期副作用，我們召了救護車送瓊恩到醫院急診室做進一步檢查及觀察。瓊恩在急診室所做的抽血檢驗 、心電圖及電腦斷層都沒有任何例如心肌梗塞或肺動脈栓塞的急症。因為瓊恩的的劇烈背痛在抵達急診室之前已經解除，總算在晚上九點左右，瓊恩得以從急診室出院回家。

當一個負面的醫療結果發生時，病人所受的身體的苦及情緒上的挫折需要有發洩的出口，是可以想像與瞭解的。瓊恩和丹尼爾透過他們的家庭醫師轉達，他們對我已經失去信心，也懷疑他們接受溫諾平治療的決定，認為劇烈背痛有可能再度發生，他們要求要換醫生，也要改用藥。我跟幾個同事説明了事情的原委，希望有人能接手瓊恩的照顧，但是他們都以排不出時間為由拒絕了。

我前後思考事件發生經過，覺得溫諾平的快速推注到位於上腔靜脈的人工血管時，可能造成類似靜脈注射時對血管的刺激作用，引起某些血管的痙攣反應造成嚴重背痛。某些化療藥，例如紫杉醇可能在第一次施打時有過敏反應，常見的症狀之一是突然的劇烈背痛。因為瓊恩在裝置人工血管前已經打了三次溫諾平，都沒有不良反應，讓我覺得瓊恩的反應是有別於一般的化療過敏反應。我認為這樣的反應也許可以將推注（push）改為滴注（infusion）來避免。更重要的是，在仔細比較了瓊恩的新與舊的電腦斷層影像後，我可以看出溫諾平的治療是有效的。即使瓊恩希望換醫生，改治療，我必需把這些想法傳達給她和丹尼爾。

許多社會學家常指出現代人的溝通型式，迴避了面對面的交談，而大量依賴 social media，例如電郵、臉書、台灣流行的Line等。壞處是這樣的應對往往是比較肆無忌憚、尖刻無情的，好處是可以不用面對對方，盡情發疏激動的情感。

我們的醫療病歷系統可以讓醫病雙方經由電郵方式溝通。因為瓊恩是透過她的家庭醫師告訴我她要換醫生，我猜測她不想跟我直接交談。於是我給她寫了一篇很長的電郵，除了向她道歉，讓她受罪之外，也仔細闡述我對她的後續治療的想法。同時，也保證我會努力安排她想換醫生的願望。不久之後，丹尼爾打了電話給我，希望我再仔細地把我的想法解釋清楚。就這樣，瓊恩與丹尼爾決定繼續接受我的照顧。

我對瓊恩背痛的假設應該是正確的。當將推注改成30分鐘滴注的給藥方式後，瓊恩都沒有任何不良反應。她持續使用溫諾平長達一年的時間。當中，瓊恩與丹尼爾常常安排短旅行或向我請假做稍長的國外旅遊，享受了第四期肺癌病人少見的高生活品質。

2018年初秋，溫諾平已經失效，終於來到生命終結的決定點。記得是一個連續假日（long weekend）前的週五，瓊恩註冊登記開始居家安寧照顧。週日晚上七點，丹尼爾打電話給我，這位總是有條不紊的大學退休教授，失去他平日的鎮靜，因為瓊恩呼吸困難，他不知道該怎麼辦才好。瓊恩與丹尼爾已經説好，無論發生什麼事，她都不去醫院，而居家安寧公司卻還沒有建立瓊恩的照護資料。問清原委之後，我驅車前往一個小時車程外瓊恩與丹尼爾樹林裡幽靜溫馨的小屋。我給了他們一些建議，又去附近的藥局幫瓊恩拿我開的藥。一週後，瓊恩在家裡安然過世。

瓊恩的葬禮是我第一次參加猶太人的告別式。那是個朔風野大的星期日，一小群至親好友圍在一抷黃土邊，聽他們女牧師（rabbi）唱頌動聽的希伯來文詩歌，沒有悲慟的情緒，只有一個好故事結束時的無悔無怨。

就在等著依猶太人習俗，每個人鏟一瓢黃土撒在棺木上時，一位老先生走向我，稱呼我的名字，並且自我介紹。丹尼爾曾經跟我提起這位醫生朋友，是他從小一起長大的玩伴，八十多歲的高齡仍然在波士頓一家教學醫院工作的腎臟科醫師。他感謝我對瓊恩與丹尼爾的照顧。他説：”You make me feel proud again being a doctor.” 我的喉嚨哽咽起來。這樣的讚美，來自一個醫界的前輩，給我無法言喻的感動。

很多醫生在醫病關係淡薄甚至緊張的今天，覺得 “Nothing to be proud of being a doctor.”其實無需如此。在峰迴路轉的醫病關係中，總有小徑，讓我們寫下一個美麗的故事。

註一：台灣的肺腺癌病人有將近六成的機率，癌細胞帶有特殊基因 EGFR突變，對口服標靶藥有良好又快速的治療反應。EGFR突變在西方人則是不到一成的機率。雖然這些標靶藥的發明及它們的作用機制是在歐美國家進行的，嘉惠的卻主要是亞洲病人。因此，美國肺腺癌病人的第一線用藥往往是傳統化療藥，也有不錯的療效。

註二：免疫藥在最近幾年迅速地進入許多癌症的治療選項中，包括肺癌的治療。整體來講，免疫藥單獨使用時，大約有兩成的肺癌病人有幫助，並且療效可以持續幾年，副作用一般也很輕微，因此，在美國幾乎所有的肺癌病人會在治療的某個階段裡，使用免疫治療藥。